Tabara nationala pentru copiii cu sindrom Williams
Aflata la a patra editie, Adunarea Nationala a Asociatiei Williams Syndrome Romania 2009 este un eveniment anual ce are ca principal scop aducerea impreuna a specialistilor din toate domeniile de interes (medici, terapeuti, asistenti sociali), a copiilor/persoanelor cu sindrom Williams si a familiilor acestora.
Este un prilej bun pentru participanti sa faca schimb de experienta si sa afle lucruri noi despre acest sindrom, ajutand, in acest fel, la raspandirea informatiei, la diagnosticarea cat mai precoce a copiilor afectati, la sprijinirea familiilor acestora si la o integrare sociala cat mai adecvata, in raport cu posibilitatile lor. De asemenea, este o ocazie pentru specialisti de a se intalni si a se familiariza cu acest sindrom rar, avand in vedere prevalenta sa, de 1 la 7.500 de nasteri.
Pe parcursul zilei de astazi, parintii vor avea ocazia sa vizioneze prezentarile specialistilor din diverse domenii referitoare la sindromul Williams si sa puna intrebari legate de problemele cu care se confrunta. Vor participa specialisti din domeniul medical, terapeutic, educational, al asistentei sociale si juridice.
Copiii vor avea o camera de joaca special amenajata, dotata cu jucarii, echipamente video si audio si vor petrece o zi impreuna, sub supravegherea studentilor voluntari ai asociatiei.
Asociatia Williams Syndrome Romania a fost infiintata in ianuarie 2006, la initiativa unei familii a carei fetita de un an avea acest sindrom. La acea vreme, nu se stia de existenta vreunei alte persoane diagnosticate prin testul genetic FISH si, astfel, asociatia a aparut din dorinta parintilor de a gasi alti parinti cu care sa-si impartaseasca momentele pozitive si negative traite ca familie a unui copil cu sindromul Williams. Anul acesta, asociatia va organiza prima Tabara Nationala – prilej pentru copii de a se cunoaste si a socializa, iar, pentru parinti, de a-si impartasi experientele comune.
Sindromul Williams este o conditie de natura genetica ce determina dizabilitati diverse, dar in special mentale. Persoanele cu sindromul Williams pot avea si anumite neregularitati dentale, probleme de spate si de articulatii, tensiune arteriala crescuta si o rata de crestere scazuta. Cauza este o lipsa de material genetic (microdeletie) pe cromozomul 7, identificata in cazul acestor persoane, rezultand in insuficienta genei elastinei.
Simona TIRIPAN
Subiecte: boli, copii, sanatate
American Sports- Cel mai ghinionist om de pe planeta 5 February 2012Atat de aproape de Super Bowl, si totusi atat de departe. Wide receiver-ul Tiquan Underwood (NE Patriots) a fost anuntat cu doar cateva ore inainte de marele meci ca va fi retrogradat la rezerve. Decizia nu a avut la baza nici un motiv disciplinar, ci unul tactic, Bill Belichick considerand ca are nevoie de mai […]
- Aaron Rodgers, MVP-ul sezonului 5 February 2012Quarterback-ul lui Green Bay Packers, Aaron Rodgers, a fost desemnat cel mai bun jucator al sezonului in NFL. Rodgers a castigat la o diferenta uriasa disputa cu Drew Brees, dintre cei 50 de ziaristi invitati sa voteze, 48 alegand vedeta celor de la Packers. El a devenit primul jucator al francizei care castiga acest premiu […]
- Brees, jucatorul ofensiv al anului 5 February 2012Sezonul recordurilor pentru Drew Brees i-a adus coordonatorului din New Orleans si premiul de jucator ofensiv al anului. Brees a spulberat recordul vechi de 27 de ani la yarzi pasati cu 5.476, iar cele 468 de pase complete au depasit si recordul lui Peyton Manning, record stabilit in 2010. De asemenea, QB-ul a terminat sezonul […]
- Suggs, jucatorul defensiv al anului 5 February 2012Linebackerul lui Baltimore Ravens, Terrell Suggs este jucatorul defensiv al anului in NFL. Intr-o echipa defensiva care ii mai cuprinde pe legendarii Ray Lewis si Ed Reed, Suggs a reusit sa obtina 21 de voturi din cele 50 exprimate, cu sapte mai multe decat Jared Allen (Vikings). Suggs a reusit 70 de tackles si 14 […]
- Jim Harbaugh, antrenorul anului 5 February 2012Dupa ce i-a condus pe 49ers in play-off pentru prima data in 9 ani, Jim Harbaugh a mai primit un premiu onorant: antrenorul anului. In sezonul de debut in NFL, Harbaugh a ajuns cu 49ers la un impresionant record de 13-3 si in finala NFC, pierduta dramatic cu New York Giants. Fost QB si antrenor […]
- Miller, debutantul anului in defensiva 5 February 2012Linebacker-ul lui Denver Broncos, Von Miller, a primit premiul de cel mai bun jucator defensiv debutant in detrimentul lui Aldon Smith de la San Francisco 49ers. Miller, numarul 2 in draftul 2011, a condus defensiva lui Denver, echipa care a obtinut un surprinzator acces in play-off si apoi un succes socant cu Pittsburgh Steelers. LB-ul […]
- Newton, debutantul anului in ofensiva 5 February 2012Conducatorul de joc al Carolinei Panthers, Cam Newton, a primit premiul de debutant al anului in ofensiva, castigand detasat lupta cu jucatorul lui Cincinnati Bangals, Andy Dalton, scor 47-3. Newton a devenit al doilea numar 1 din draft care primeste acest premiu dupa Sam Bradford (Rams), castigator in sezonul trecut. Primul jucator de la Panthers […]
- Patru goluri in 3 minute, si Devils bifeaza al treilea succes consecutiv 5 February 2012Evolutie ofensiva de exceptie pentru New Jersey Devils in Philadelphia. Flyers s-au trezit ingropati sub 6 goluri dupa doua reprize, oaspetii marcand de 4 ori in doar trei minute, cu Ilya Kovalchuk in mare forma. Gazdele, au incercat imposibilul in repriza a treia, i-au presat fantastic pe diavoli in propria treime si au dus statistica […]
- Parker, one man show, si Spurs inving liderul 5 February 2012Francezul Tony Parker a intrat in istoria lui San Antonio Spurs, devenind lider in clasamentul paselor decisive cu 4.477 si a sarbatorit evenimentul cu o evolutie senzationala. Parker a marcat 42 de puncte si a transformat, de unul singur, un meci considerat extrem de dificil intr-o victorie lejera cu liderul Oklahoma City Thunder. San Antonio […]
- Zidul Halak 5 February 2012Jaroslav Halak a inchis poarta celor din Saint Louis in meciul cu LA Kings, iar Blues si-au reluat parcursul pozitiv oprit de All Star Weekend. Slovacul a ajuns la 21 de meciuri fara gol primit in NHL, iar golul lui Jamie Langenbrunner a fost suficient pentru a mari seria pozitiva a jucatorilor din St Louis […]
- Cel mai ghinionist om de pe planeta 5 February 2012
